Aktualioji tema

Santrauka

„Niekas apie mus be mūsų“: žmonių su negalia dalyvavimo tyrimuose etika

Pastaruosius dešimtmečius keičiantis pozityvia linkme požiūriui į žmones su negalia visuomenėje ir moksliniame diskurse, pripažįstama jų dalyvavimo tyrimuose svarba. Patys neįgalieji savo poziciją dėl dalyvavimo moksliniuose tyrimuose išsakė plačiai žinomu lozungu ,,Niekas apie mus be mūsų”, kuris yra tapęs simboliniu, tačiau stipriu imperatyvu etikai. Dalyvavimas medicinos tyrimuose yra reglamentuojamas Helsinkio deklaracija ir kitais dokumentais. Principinės šio dokumento nuostatos taikytinos ir socialiniuose tyrimuose, tačiau iškyla daug tyrimo įgyvendinimo klausimų, kuriuos svarbu konceptualizuoti kaip gerąją etikos praktiką. Šiame straipsnyje, naudojantis sistemine literatūros analize, ieškoma konceptualių atsakymų į dažniausiai aktualizuojamus etikos klausimus, t. y. dėl žmonių su negalia dalyvavimo tyrimuose tikslų integralumo ir dėl jų įgyvendinimo sudarant informuoto sutikimo prielaidas.